Defal®
守护肌肉力量
_5d951d9b.png){kind=logo}
地夫可特（Deflazacort）
与杜氏肌营养不良（DMD）
了解这种能为孩子争取更多宝贵时间的药物
什么是 DMD？
杜氏肌营养不良（DMD）是一种主要影响男孩的遗传性肌肉疾病。可以把肌肉想象成一座由无数砖块建成的房子，而「肌营养不良蛋白」就是连接这些砖块的水泥。
DMD 患儿体内因为基因突变，无法制造这种「水泥」，导致肌肉在日常活动中容易受损，随着时间的推移，肌肉力量会逐渐减弱。
基石药物
糖皮质激素（如地夫可特）是目前被国际公认为能有效延缓 DMD 病情发展的「基石」药物，也是所有 DMD 患儿最基础、最不可或缺的治疗手段。
为什么选择地夫可特？
2017年，美国 FDA 正式批准地夫可特用于治疗 DMD。它在化学结构上经过特殊设计，做到了——
"既能打仗（保护肌肉）
又少伤平民（副作用更小）"
更持久地保护运动能力
平均延长独立行走时间 2-3 年，在爬楼梯、从地上站起等日常动作中表现出更持久的力量。
显著减少「发胖」烦恼
与泼尼松相比，服用地夫可特的患儿体重增加明显更少，也很少出现典型的「满月脸」。
情绪和行为更稳定
地夫可特较少进入大脑，引发行为异常和情绪波动的风险显著低于泼尼松。
数据说话
基于 CINRG 10年队列研究（n=440）
0.0岁
地夫可特组丧失行走能力的中位年龄
0.0年
延迟丧失行走能力
0%
全因死亡率降低
地夫可特 VS 泼尼松
严重体重增加
地夫可特
泼尼松
库欣样面容
地夫可特
泼尼松
行为异常
地夫可特
泼尼松
数据来源：Griggs et al., 2016; Bello et al., 2015
为孩子争取更多
独立行走的时间
日常注意事项
⚠严格遵医嘱，切勿自行停药
长期服用激素后，身体自身的激素分泌会减少。突然停药可能导致严重的「戒断反应」，甚至危及生命。
关注骨骼健康
每年进行一次骨密度检查（DEXA），在医生指导下补充钙剂和维生素 D3，鼓励适度的无碰撞活动。
关注眼睛和身高
每年看一次眼科医生。身高增长变慢不必过分焦虑——较小的体型反而减轻了肌肉负担，有助于延长行走时间。
预防感染与疫苗接种
流感季节注意防护。灭活疫苗可正常接种；减毒活疫苗（如水痘、麻风腮）需先咨询神经专科医生。
剂量计算器
根据体重计算地夫可特参考剂量
本计算器仅供参考，实际用药剂量必须由主治医生根据患者具体情况确定。切勿自行调整剂量。
适应症选择
患者体重
体重·身高 变化追踪
记录孩子的体重和身高变化，辅助剂量调整参考
添加记录
填写年龄可对照 WHO 生长曲线
体重必填，身高和年龄可选
还没有记录
定期记录孩子的体重和身高，帮助医生更好地调整用药方案
温馨提示：建议每周或每两周在固定时间（如早晨空腹）测量体重和身高。填写孩子年龄后，图表中将自动叠加 WHO 男孩生长曲线（P3/P15/P50/P85/P97），帮助判断孩子发育是否在正常范围。体重变化可能影响地夫可特剂量，请及时与主治医生沟通。
每日服药打卡
坚持每天按时服药，记录孩子的每一步坚持
连续打卡天数
本月已打卡天数
每日服药提醒
开启后按时收到服药通知
副作用自查清单
勾选孩子出现的症状，复诊时给医生参考
已记录 0 项副作用
本清单基于地夫可特常见副作用整理，仅供自查参考，不能替代医生诊断
FAQ
与医生携手，共筑防线
地夫可特为 DMD 患儿提供了一个更为温和、长效的保护屏障。虽然它不能彻底「治愈」疾病，但它能为孩子们争取到更多宝贵的时间——
更多独立行走的时间
更多享受童年乐趣的时间
等待基因治疗新突破的时间
国内 DMD 专科诊疗导航
按地区查找神经肌肉病专科医院与专家
北京协和医院
国内首方北京大学第一医院
北京儿童医院
解放军总医院
以上信息仅供参考，具体门诊时间请以医院实际情况为准
扫码订购
扫描下方二维码在澳门各医院诊所药房订购 Defal
微信扫一扫，使用小程序
温馨提示
请在医生指导下用药。如需了解更多产品信息，请咨询澳门五洲药物有限公司。
分享给更多需要的家庭
让更多 DMD 患儿家庭了解地夫可特
本手册内容基于医学研究报告编写，仅供科普参考，不能替代专业医生的临床诊断和治疗建议。任何关于药物剂量调整或副作用管理的决定，请务必咨询您的主治医生。
© 2026 澳门五洲药物 地夫可特患者科普手册